Tento článek byl původně uveden na KHN.
Sarah Sheffieldová, zdravotní sestra na klinice pro záležitosti veteránů v Eugene v Oregonu, měla problém. Její pacienti – většinou ve věku 70 a více let – neuměli číst obrazovky počítačů. Pro starší lidi to není neobvyklý problém, a proto si možná myslíte, že Oracle Cerner, vývojáři nového systému digitálních zdravotních záznamů agentury, by to předvídal.
Ale neudělali to.
Federální zákon vyžaduje, aby vládní zdroje byly přístupné pacientům se zdravotním postižením. Jenže pacienti si text jen tak nezvětší. „Všichni se naučili pořídit si silné brýle na čtení a lupy,“ řekl Sheffield, který začátkem října odešel do důchodu.
Obtíže jsou každodenní připomínkou přímé reality pro pacienty v systému VA. Více než milion pacientů je slepých nebo slabozrakých. Spoléhají na software pro přístup k receptům nebo odesílání zpráv svým lékařům. Technologie jim ale často selhává. Buď obrazovky uživatelům neumožňují přiblížit text, nebo není kompatibilní software pro čtení z obrazovky, který převádí text na řeč.
„Žádný ze systémů není dostupný“ těmto pacientům, řekl Donald Overton, výkonný ředitel Asociace slepých veteránů.
Pacienti se často potýkají i s tím, že se přihlásí na webové stránky nebo zadají základní informace potřebné k odbavení návštěv nemocnice, řekl Overton: „Zjistili jsme, že naše komunita se přestává snažit, odhlašuje se a odchází. Stávají se závislými na jiných jedincích; vzdávají se nezávislosti.“
Nyní byl vyvíjející se systém lékařských záznamů VA, již nabubřelý nadměrnými náklady, odložen do června 2023. Doposud hrozilo, že projekt tyto problémy ještě zhorší.
Zatímco uživatelé byli obecně postiženi četnými případy prostojů, opožděné péče a chybějících informací, překážky v přístupu jsou zvláště akutní pro nevidomé a slabozraké uživatele – ať už jde o pacienty nebo pracovníky ve zdravotnickém systému. Nejméně jednomu zaměstnanci se sídlem v Oregonu byla nabídnuta pomoc – pomocník určený ke čtení a klikání na tlačítka – k navigaci v systému.
Více než 1 000 stížností podle oddílu 508 je v nevyřízených záležitostech, které mají být posouzeny nebo přiděleny společnosti Oracle Cerner k nápravě, potvrdil mluvčí Veterans Affairs Terrence Hayes. Tato část je součástí federálního zákona, který lidem s postižením zaručuje přístup k vládním technologiím.
Hayes uvedl, že problémy popsané v těchto stížnostech nebrání zaměstnancům a pacientům se zdravotním postižením v používání systému. Stížnosti, z nichž 469 bylo přiděleno společnosti Oracle Cerner k nápravě, řekl, znamenají, že postižení uživatelů to ztěžuje až do té míry, že vyžaduje zmírnění.
Projekt je pod novým vedením s velkými sliby. Vývojář Cerner se sídlem v North Kansas City v Missouri, který původně získal smlouvu s VA, byl nedávno převzat databázovým technologickým gigantem Oracle, který plánuje přepracovat software, řekl výkonný ředitel společnosti Mike Sicilia během zářijového slyšení v Senátu. „Máme v úmyslu přepsat“ systém, řekl. „Nenašli jsme nic, co by se nedalo vyřešit v relativně krátkém čase.“
Ale to se stane pod neustálou kontrolou. Předseda výboru pro záležitosti veteránů Sněmovny reprezentantů Mark Takano (D-Kalifornie) uvedl, že jeho panel bude nadále dohlížet na dodržování standardů přístupnosti ministerstva. „Ať už pracují pro VA nebo dostávají zdravotní péči a výhody, potřeby veteránů musí řešit společnosti, které chtějí s VA spolupracovat,“ řekl.
Takano spolu s dalšími demokratickými senátory Bobem Caseym z Pensylvánie a Jonem Testerem z Montany zaslali 7. října dopis ministru VA Denisi McDonoughovi, v němž upozornili na značné mezery v systémech agentury a vyzvali VA, aby se zapojila do všech postižených veteránů, nejen ti, kteří jsou slepí.
VA byla včas a často upozorněna, že software Cerner představuje problémy pro nevidomé a slabozraké uživatele, rozhovory a revize záznamů ukazují. Již v roce 2015, kdy ministerstvo obrany a VA zkoumaly nákup nových systémů, zaslala Národní federace nevidomých dopisy oběma oddělením a Cernerovi, ve kterých vyjádřily obavy, že produkt bude pro lékaře a pacienty nepoužitelný.
Upozornění přišla také zevnitř VA. „Upozornili jsme Cernera, že jejich systém byl skutečně závislý na vizi a že to byl velký problém. Ikony jsou opravdu, ale opravdu malé,“ řekl Dr. Art Wallace, anesteziolog z VA, který se účastnil jedné z uživatelských skupin agentury, aby poskytl vstupy pro případný návrh systému.
Systém Cerner, řekl agentuře a KHN, je uživatelsky nepřívětivý. Na straně klinického lékaře to vyžaduje několik monitorů s vysokým rozlišením k zobrazení celého záznamu pacienta a zařízení VA ne vždy mají takové množství vybavení. „Pro zrakově postižené nebo normální lidi s bifokálními brýlemi by to bylo velmi obtížné,“ uzavřel.
Před zavedením softwaru systém také neprošel testem se zaměstnancem pracujícím s týmem v Oregon’s White City VA Medical Center, který se věnuje pomoci nevidomým pacientům rozvíjet dovednosti a nezávislost, řekla Carolyn Schwab, prezidentka Americké federace vládních zaměstnanců Local. 1042.
Při testování systém nefungoval s adaptivním vybavením, jako je software pro převod textu na řeč, řekla. Navzdory tomu, že obdržely tyto stížnosti na systém, VA a Cerner jej „stejně implementovaly“. Nedávno, když se regionální prezident AFGE zeptal VA, proč používají software – navzdory federálním mandátům – nedostal žádnou odpověď, řekl Schwab.
Někteří ve společnosti si také mysleli, že dojde k bojům. Dva bývalí zaměstnanci Cerneru řekli, že standardní systém lékařských záznamů už začíná být v zubech, když VA podepsala smlouvu o nákupu a přizpůsobení produktu.
Protože byl postaven na starém kódu, bylo obtížné jej opravit, když byly objeveny problémy, uvedli zaměstnanci. A co víc, podle zaměstnanců Cerner přistupoval k opravám chyb zarputile inkrementálně. Pokud by si někdo stěžoval na nefunkční tlačítko na stránce plné jiných výmolů, společnost by opravila pouze toto tlačítko – ne celou stránku, uvedli zaměstnanci.
Mluvčí VA Hayes tvrzení popřel s tím, že vývojář a oddělení se snaží řešit problémy holisticky. Cerner na více žádostí o vyjádření nereagoval.
Chyby v přístupnosti se vyskytují v systémech lékařských záznamů v soukromém sektoru stejně jako ve veřejných. Cerner opravil chybu ve vykreslování portálu pro pacienty ve webovém prohlížeči Safari, když studentská klinika Massachusetts Institute of Technology hrozila právními kroky, uvedli bývalí zaměstnanci. („MIT Medical jako obecná praxe neprobírá smlouvy ani služby s jednotlivými dodavateli,“ řekl mluvčí David Tytell.)
Právní hrozby – s nemocničními systémy a systémy lékařských záznamů, které běžně čelí soudním sporům – jsou nejzjevnějším příznakem nedostatečné dostupnosti v rámci amerického systému zdravotní péče.
Hluboká nedostupnost sužuje rozvíjející se sektor telehealth. Nedávný průzkum Americké federace pro nevidomé zjistil, že 57 % respondentů má problémy s používáním proprietárních platforem telehealth poskytovatelů. Někteří se uchýlili k FaceTime. Mnozí uvedli, že se nemohli přihlásit nebo nemohli číst informace přenášené prostřednictvím postranních panelů chatu.
Stávající federální předpisy by teoreticky mohly být použity k prosazení vyšších standardů dostupnosti ve zdravotnických technologiích. Úřad pro občanská práva Ministerstva zdravotnictví a sociálních služeb vydal během pandemie pokyny, jak zjednodušit používání technologií telehealth pro pacienty se zdravotním postižením. A další agentury by se mohly začít opírat o nemocnice, protože jsou příjemci vládních dolarů nebo federálními prodejci, aby zajistily, že jejich nabídky pro takové pacienty fungují.
To se nemusí stát. Tyto předpisy by se mohly ukázat jako bezzubé, varují obhájci. I když je v knihách několik zákonů, zastánci argumentují tím, že vymahatelnost a přísnější předpisy nebyly připraveny. „Zúčastněné strany se obávají: Budete to znovu pomalu chodit?“ řekl Joe Nahra, ředitel pro vztahy s vládou v Powers Law, právnická firma ve Washingtonu, DC.
Zabudování přístupnosti historicky prospívá všem uživatelům. Technologie hlasové asistence byla původně vyvinuta, aby pomohla nevidomým a slabozrakým uživatelům, než si získala širokou oblibu u gadgetů jako Siri a Alexa.
Zastánci zdravotního postižení se domnívají, že prodejci často posouvají technologii kupředu, aniž by řádně zvážili dopad na lidi, kteří na ni budou spoléhat. „Ve spěchu, aby byli první, odsunuli dostupnost na vedlejší kolej,“ řekla Eve Hillová, právnička práv zdravotně postižených z Brown, Goldstein & Levy, advokátní kanceláře v oblasti občanských práv.
KHN (Kaiser Health News) je národní redakce, která produkuje hloubkovou žurnalistiku o zdravotních problémech. Spolu s analýzou politik a průzkumem veřejného mínění je KHN jedním ze tří hlavních operačních programů v KFF (Kaiser Family Foundation). KFF je dotovaná nezisková organizace poskytující informace o zdravotních otázkách národu.
Zdroj: revistamijardin.es, google.cz, pixabay, sciencefocus, nedd.cz
