Programy péče o demence pomáhají pacientům a blízkým

Tento článek byl původně uveden na KHN.

Zatím neexistuje žádný lék na Alzheimerovu chorobu. Desítky programů vyvinutých za posledních 20 let však mohou zlepšit životy lidí žijících s demencí i jejich pečovatelů.

Na rozdíl od podpůrných skupin tyto programy učí pečovatele konkrétním dovednostem, například jak se vyrovnat se stresem, učinit domácí prostředí bezpečným, efektivně komunikovat s někým, kdo je zmatený, nebo řešit problémy, které vyvstanou v průběhu této ničivé nemoci.

Některé z těchto programů, známé jako „komplexní péče o demence“, také zaměstnávají kouče nebo navigátory, kteří pomáhají posuzovat potřeby pacientů a pečovatelů, vyvíjejí individualizované plány péče, spojují rodiny s komunitními zdroji, koordinují lékařské a sociální služby a nabízejí trvalé praktické a emocionální podpora.

Bohužel, navzdory značnému množství výzkumů dokumentujících jejich účinnost, tyto programy nejsou široce dostupné nebo široce známé. Účastní se ho jen malý zlomek rodin, které se vyrovnávají s demencí, a to i přes všudypřítomné nenaplněné potřeby péče. A financování je mizivé ve srovnání s množstvím peněz, které zaplavilo desítky let trvající, titulky tahající pátrání po farmaceutických terapiích.

„Je znepokojivé, že veřejné konverzaci o demenci dominuje vývoj léků, jako by vše, co bylo potřeba, byla kouzelná pilulka,“ řekla Laura Gitlin, prominentní výzkumnice demence a děkanka College of Nursing and Health Professions na Drexel University ve Philadelphii.

„Potřebujeme mnohem komplexnější přístup, který uznává prodlouženou, degenerativní povahu této nemoci a skutečnost, že demence je rodinná záležitost,“ řekla.

V USA více než 11 milionů neplacených a z velké části netrénovaných rodinných příslušníků a přátel poskytuje více než 80 % péče lidem s demencí a podle Alzheimerovy asociace poskytuje v roce 2021 pomoc v hodnotě 272 miliard dolarů. (To nezahrnuje pacienty žijící v pečovatelských domech a jiných institucích.) Výzkum ukazuje, že tito „neformální“ pečovatelé věnují péči o osoby s demencí delší hodiny a mají vyšší zátěž v podobě psychického a fyzického utrpení než ostatní pečovatelé.

Navzdory těmto příspěvkům společnost Medicare očekávala, že v roce 2022 utratí 146 miliard dolarů na lidi s Alzheimerovou chorobou nebo jinými typy demence, zatímco společnost Medicaid, která platí za pečovatelské domy pro lidi s nízkými příjmy nebo zdravotním postižením, očekávala, že utratí asi 61 miliard dolarů.

Někdo by si mohl myslet, že takové enormní výdaje zajišťují vysoce kvalitní lékařskou péči a adekvátní podpůrné služby. Ale pravý opak je pravdou. Lékařská péče o lidi s Alzheimerovou chorobou a jinými typy demence v USA – odhadem 7,2 milionu jedinců, většinou seniorů – je široce uznávána jako roztříštěná, neúplná, špatně koordinovaná a necitlivá k zásadní roli, kterou hrají rodinní pečovatelé. A podpůrných služeb je málo.

„To, co lidem nabízíme, je z velké části naprosto nedostatečné,“ řekla Carolyn Clevengerová, proděkanka pro transformativní klinickou praxi na Nursing School of Nursing Nell Hodgson University Emory.

Clevenger pomohla vytvořit program Integrated Memory Care v Emory, praxi primární péče, kterou provozují praktické sestry s odbornými znalostmi v oblasti demence. Stejně jako ostatní programy komplexní péče věnují značnou pozornost potřebám pečovatelů i pacientů. „Strávili jsme spoustu času odpovídáním na všechny druhy otázek a koučováním,“ řekla mi. Letos Clevengerová doufá, že se po celé zemi otevřou další tři místa.

Expanze je cílem sdíleným dalšími komplexními programy péče na UCLA (program péče o Alzheimerovu chorobu a demenci, nyní dostupný na 18 místech), Eskenazi Health v Indianapolis, Kalifornská univerzita-San Francisco (Ekosystém péče, 26 míst), Johns Hopkins University (Maximizing Independence at Home) a Benjamin Rose Institute on Aging v Clevelandu (BRI Care Consultation, 35 míst).

Během posledního desetiletí rostoucí počet výzkumů ukázal, že tyto programy zlepšují kvalitu života lidí s demencí; zmírnit nepříjemné příznaky; pomoci vyhnout se zbytečným návštěvám pohotovosti nebo hospitalizacím; a oddálit umístění v pečovatelském domě a zároveň snížit příznaky deprese, fyzické a emocionální vypětí a celkový stres pro pečovatele.

V důležitém vývoji v roce 2021 expertní panel organizovaný Národními akademiemi věd, inženýrství a medicíny uvedl, že existuje dostatek důkazů o přínosu, aby bylo možné doporučit, aby byly programy komplexní péče o demence široce implementovány.

Nyní vedoucí těchto programů a zastánci demence lobují ve společnosti Medicare, aby zahájila pilotní projekt na testování nového modelu úhrady komplexní péče o demence. Setkávali se se zaměstnanci Centra pro Medicare a Medicaid Innovation a „CMMI o to vyjádřila značný zájem,“ říká Dr. David Reuben, vedoucí geriatrické medicíny na UCLA a vedoucí jejího programu péče o demence.

„Jsem velmi optimistický, že se něco stane“ později v tomto roce, řekl Dr. Malaz Boustani, profesor na Indiana University, který pomohl vyvinout program péče o stárnutí Eskenazi Health Aging Brain Care a který byl součástí diskusí s Centers for Medicare & Medicaid. Služby.

Asociace pro Alzheimerovu chorobu také obhajuje pilotní projekt tohoto druhu, který by mohl být přijat „v rámci celé Medicare“, pokud se ukáže, že je prospěšný a nákladově efektivní, řekl Matthew Baumgart, viceprezident asociace pro zdravotní politiku. Podle modelu navrženého asociací by programy komplexní péče o demence dostávaly mezi 175 a 225 dolary měsíčně za každého pacienta navíc k tomu, co Medicare platí za jiné typy péče.

Studie zadaná asociací odhaduje, že implementace modelu komplexní péče o demenci by mohla ušetřit Medicare a Medicaid 21 miliard dolarů během 10 let, a to především snížením využívání intenzivních zdravotních služeb pacienty.

Čeká nás několik výzev, i když Medicare experimentuje se způsoby podpory komplexní péče o demence. Není dostatek zdravotnických pracovníků vyškolených v péči o demence, zejména ve venkovských oblastech a městských oblastech s nízkými příjmy. Přesun programů do klinického prostředí, včetně praxí primární péče a lékařských klinik, může být náročný vzhledem k rozsahu potřeb pacientů s demencí. A potřeba školení pro členy programu jsou významné.

I když rodiny dostanou určitou pomoc, nemusí si být schopny dovolit potřebnou pomoc v domácnosti nebo jiné služby, jako je denní péče pro dospělé. A mnoho rodin, které se vyrovnávají s demencí, může zůstat bezradné při hledání pomoci.

Aby se to vyřešilo, plánuje Institut Benjamina Rose pro stárnutí koncem tohoto roku zveřejnit online spotřebitelský adresář programů založených na důkazech pro pečovatele o demenci. Poprvé budou lidé moci vyhledávat pomocí PSČ v jejich blízkosti. „Chceme upozornit pečovatele, že pomoc je k dispozici,“ řekl David Bass, senior viceprezident Institutu Benjamina Rose, který toto úsilí vede.

Obecně platí, že programy pro pečovatele s demencí jsou financovány z grantů nebo vládního financování a jsou pro rodiny zdarma. Často jsou k dispozici prostřednictvím Area Agencies on Aging – organizací, které by rodiny měly konzultovat, pokud hledají pomoc. Nějaké příklady:

• Důvtipný pečovatel, doručeno po dobu šesti týdnů malým skupinám osobně nebo přes Zoom. Každý týden má vedoucí skupiny (často sociální pracovník) minipřednášku, diskutuje o užitečných strategiích a vede členy skupiny cvičeními navrženými tak, aby jim pomohla zvládnout problémy spojené s demencí. Savvy Caregiver, který je nyní nabízen ve 20 státech, nedávno představil online verzi programu se sedmi sezeními, kterou mohou pečovatelé sledovat podle svého plánu.
• Společenství REACH, zjednodušená verze programu doporučeného ve zprávě Národní akademie věd z roku 2021. Ve čtyřech hodinových sezeních osobně nebo po telefonu kouč učí pečovatele o demenci, strategiích řešení problémů a zvládání symptomů, nálad, stresu a bezpečí. Podobný program, REACH VA, je k dispozici po celé zemi prostřednictvím ministerstva pro záležitosti veteránů.
• Program aktivit na míru. Až v osmi domácích sezeních během čtyř měsíců ergoterapeut posuzuje zájmy, funkční schopnosti a domácí prostředí člověka s demencí. Jsou navrženy činnosti, které mohou jednotlivce smysluplně zapojit, spolu s radami, jak je provádět, a tipy na zjednodušení činností v průběhu demence. Program je zaváděn napříč zdravotnickými zařízeními v Austrálii a je přezkoumáván jako možná součást geriatrické domácí péče ze strany VA, řekl Gitlin.

Těšíme se, až nám čtenáři vyslechnou otázky, na které byste rádi odpověděli, problémy, které máte s péčí, a rady, které potřebujete při jednání se systémem zdravotní péče. Navštivte khn.org/columnists a odešlete své požadavky nebo tipy.

KHN (Kaiser Health News) je národní redakce, která produkuje hloubkovou žurnalistiku o zdravotních problémech. Spolu s analýzou politik a průzkumem veřejného mínění je KHN jedním ze tří hlavních operačních programů v KFF (Kaiser Family Foundation). KFF je dotovaná nezisková organizace poskytující informace o zdravotních otázkách národu.