Anthony Fauci o HIV/AIDS a stigmatu COVID

5. června 1981 vydalo Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) zprávu o vzácném zápalu plic a plicní infekci. O měsíc později se objevil příběh The New York Times s titulkem „VZÁCNÁ RAKOVINA VIDĚNÁ U 41 HOMOSEXUÁLŮ“ popsal nemoc postihující gaye v New Yorku a Kalifornii.

O tři roky později byla tato „vzácná rakovina“ oficiálně diagnostikována jako syndrom získané imunodeficience, onemocnění způsobené retrovirem, který narušuje schopnost těla bránit se infekcím a nemocem. Panika byla pociťována po celém světě, když vědci předháněli, jak se nová infekce, lépe známá jako HIV/AIDS, šíří a kdo je nejvíce ohrožen.

Ve stejném roce byl Anthony Fauci, lékař a vedoucí Laboratoře imunoregulace, jmenován ředitelem Národního institutu pro alergie a infekční choroby (NIAID).

„V roce 1984 byl objeven virus, který odstartoval řadu mimořádných výzkumů k určení patogenních mechanismů HIV. Ale co je důležité, umožnilo nám to provést kritický výzkum, abychom mohli začít vyvíjet účinné léky na HIV,“ říká Fauci PopSci v nedávném rozhovoru.

Odhaduje se, že do konce 80. let žije s HIV téměř 700 000 lidí všech pohlaví a sexuality. Zatímco znalosti o viru a nemoci se za posledních 40 let neustále rozvíjely, boj proti epidemii celosvětově pokračuje.

Podle Světového dne boje proti AIDS, mezinárodní osvětové akce, která se každoročně koná 1. prosince, žije nyní na celém světě s tímto virem odhadem 38 milionů lidí. Od té doby, co byla identifikována, zemřelo na nemoci související s HIV/AIDS více než 35 milionů lidí.

Ale Fauci, který studoval HIV/AIDS od prvních případů, nachází naději v léčebných postupech a pokrokech za poslední čtyři desetiletí, které pacientům pomáhají žít delší život. V roce 2003 sehrál důležitou roli ve vývoji prezidentova nouzového plánu pro pomoc při AIDS (PEPFAR), který se stal stěžejním bodem vládního financování pro globální epidemii a program, jehož je hrdý na to, že byl součástí.

„Ukázalo se, že tento program je zodpovědný za doslova záchranu 20 milionů životů po celém světě,“ říká Fauci.

[Related: Rare transplant cells have cured another HIV patient]

Navzdory vědeckému pokroku je však obtížné vyřešit nerovný přístup k léčbě HIV/AIDS spolu s další překážkou, která je méně vědecká a více sociální: stigma, které doprovází nové nemoci. Jak se objevily případy, lidé s HIV/AIDS byli často veřejností odcizeni, přehlíženi a dokonce nenáviděli. Diskuse o sexuální orientaci, promiskuitě a individuálním chování často soustředily vinu na gay komunitu a později na uživatele drog, protože tyto skupiny tvořily v 80. a 90. letech velkou část případů. Tato negativní konotace stále brání některým lidem vyhledat léčbu.

„Stigma je nepřítelem veřejného zdraví,“ říká Fauci. „Není místo [for] stigma, když máte co do činění s nemocí, protože je to nemoc [that] je problém, ne lidé, kteří jsou postiženi.“ On a National Institute of Health byli dokonce přímým terčem protestů AIDS koalice za uvolnění moci v roce 1990. Organizace formálně vyzvala Fauciho, aby zapojil své členy do vývoje léků proti HIV.

Stigma nemoci – často připisované menšinovým skupinám – přetrvává dodnes. Pro ty, kteří si pamatují rané dny krize HIV/AIDS, se zdá, že letošní celosvětová epidemie opičích neštovic odrážela předsudky vůči gay komunitě na konci 20. století. Zejména během pandemie COVID-19 byly asijské komunity obviňovány z toho, že přinesly koronavirus do USA. Černošští, domorodí a latinskoameričtí Američané byli také neúměrně postiženi touto nemocí.

Vzhledem k tomu, že se infekce rozšířila všude, Fauci se potřeboval vypořádat se stigmatem a zároveň sdílet lékařské znalosti a soustředit se na svou roli nejvýznamnějšího zdravotního komunikátora v zemi.

„Vzhledem k okolnostem historické pandemie jsem jako vědec a jako úředník veřejného zdraví cítil, že je nutné pokročit na úroveň pokusu vytvořit politiku, která by zpřístupnila to nejlepší z vědy dostupné americké veřejnosti. stejně jako zasílání zpráv, které jsou nezbytné k tomu, aby byly provedeny správné zásahy v oblasti veřejného zdraví,“ říká.

Nyní, téměř tři roky po prvních případech koronaviru, pociťují stigma ti, kteří dlouhodobě trpí COVID. Odhaduje se, že 16 milionů Američanů – počet, který by mohl růst – v současné době zažívá tento vysilující stav.

[Related: The 5 phases of COVID’s endgame]

„Myslím, že od začátku pandemie COVID je tu podtón schopný,“ říká Marija Pantelic, lektorka na Brighton and Sussex Medical School ve Velké Británii, která studuje stigma a nemoci. PopSci. „Slyšeli jsme tolik svědectví [of long COVID]ale nenašla jsem žádnou práci, kterou bych skutečně mohl najít, která by empiricky zkoumala rozsah tohoto problému.“

Pantelic vedl studii zveřejněnou 23. listopadu v časopise PLOS One která zjistila, že většina lidí žijících s dlouhodobým onemocněním COVID zažívá nějakou formu stigmatu přímo souvisejícího s jejich stavem. Ona a její kolegové zkoumali více než 1100 pacientů o jejich zkušenostech s přijatým stigmatem, internalizovaným stigmatem a očekávaným stigmatem. Zjistili, že 95 procent dotázaných dospělých ve Spojeném království zažilo alespoň jeden typ stigmatu alespoň „někdy“ a 76 procent ho zažilo „často“ nebo „vždy“. Tato čísla Pantelice šokovala.

„Myslím, že podstatný rozdíl ve stigmatu je ten, že COVID je opravdu psychologizovaný, což znamená, že lidem je řečeno, že je to všechno v jejich hlavě,“ říká. „Dokonce i mnoho poskytovatelů zdravotní péče to odmítá.“

Podle Pantelic je zvyšování povědomí o nemocech, jako je HIV/AIDS a dlouholetý COVID, často důležitým prvním krokem. Od začátku pandemie se objevily četné skupiny jako Long COVID Support a Long COVID Alliance, které využily platformy, jako jsou sociální média, aby pomohly mobilizovat úsilí.

„Je opravdu důležité uznat roli komunit. A mobilizace, myslím, že to je klíčová podobnost mezi HIV a COVIDem,“ poznamenává Pantelic. „Bylo by pro nás krásné poučit se z hnutí HIV.“

Zvyšováním povědomí to ale nemůže skončit: Udržet lidi v bezpečí vyžaduje tvrdou a dlouhotrvající práci. V současné době veřejné zdravotnické organizace pracují na nápravě chyb z minulosti a Světová zdravotnická organizace v pondělí oznámila, že ve snaze bojovat proti stigmatu a stereotypům změní název monkeypox na mpox.

Pokud jde o HIV/AIDS, opatření vedla k léčbě, jako je každodenní antiretrovirová terapie a lék PrEP na prevenci HIV, který pomáhá udržet virus na uzdě. Současnou léčbou jsou především dlouhodobé pilulky „na věčné časy“, které sice mohou způsobit, že nemoc bude méně smrtelná, ale přesto umožní, aby u pacientů přetrvávala jako chronické onemocnění.

[Related: The first people have received an experimental mRNA HIV vaccine]

„Myslím, že získáme uživatelsky přívětivější metodologie léčby a dlouhodobě působící antivirotika, která lze podávat možná každých šest měsíců,“ říká Fauci. „To je úžasné zlepšení spíše než jedna pilulka.“ Dále do budoucna je naděje, že vakcína proti HIV by mohla změnit průběh nemoci – a doufejme, že vymýtí stigma.

Po 54 letech v Národním institutu zdraví, 38 letech v NIAID a sedmi prezidentských administrativách čelí Fauci stigmatu a vědeckým výzvám – od HIV/AIDS přes ebolu, ziku až po COVID. Zatímco na konci prosince odchází z vládních služeb, plánuje pokračovat v psaní, čtení a práci.

„Mohl bych být schopen pomoci úsilí o veřejné a globální zdraví,“ říká, „a možná inspirovat a povzbudit mladé lidi, aby se věnovali kariéře ve vědě, medicíně, veřejném zdraví a doufejme ve veřejné službě.“